Les "handicaps rares" dans les transformations du secteur médico-social. Analyse socio-historique de la construction et des usages pratiques de la catégorie entre 1960 et 2013 (Harasohi)

Contrat Iresp (2014-2017) | Cermes3
Coordinatrice : Myriam Winance, Cermes3

L'objectif de ce projet est de réaliser une analyse socio-historique de la construction et des usages pratiques de la catégorie "handicaps rares". Il s'agit de comprendre les transformations d'un problème initial, celui des personnes atteintes de deux handicaps ou plus ne trouvant pas de prise en charge adaptée, en une catégorie politico-administrative, puis en une notion. Il s'agit aussi de décrire la manière acteurs opèrent un va-et-vient constant entre un travail conceptuel et dont l'enjeu est de qualifier des problèmes rencontrés sur le terrain, et un travail de catégorisation des handicaps dits rares, permettant une réflexion sur les modes de prise en charge et l'organisation d'un dispositif de prise en charge. Pour cela, nous explorons trois axes de recherche : Axe 1/ Les transformations du "problème des personnes multihandicapées qui ne trouvent pas de prise en charge adaptée" et la construction, à partir de ce problème, de différentes catégories dont "handicaps rares", mais aussi "polyhandicap" ; Axe 2/ Le rôle des associations dans la définition de la catégorie "handicaps rares" ; Axe 3/ L'originalité des centres ressources nationaux "handicaps rares" dans le secteur médico-social et les évolutions de ce dispositif.

Participants Cermes3 : Nicolas Henckes, Louis Bertrand

• Winance M. et Barral C. (2013), De "l'inéducable" aux "handicaps rares". Evolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français, Alter - European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 7(4), pp. e1-e16.
• Winance M. et Barral C. (2013), From "ineducability" to "rare disabilities". Evolution and emergence of political categories involved in shaping the French medico-social sector, Alter - European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 7(4), pp. 244-259.
• Inserm. Handicaps rares. Contextes, enjeux et perspectives. Collection expertise collective, Inserm, Paris, 2013. (Rédaction du chapitre 1 "Contexte historique et politique" (pp. 55-81)).